IX rajd charytatywny grupy DoCelu odbył się w dniach 10-13 czerwca 2023 roku i miał na CELU wsparcie leczenia Adasia Malko.
Informacje o Adasiu.
Adaś cierpi z powodu choroby o podłożu genetycznym. Zespół Aicardiego – Goutieresa jest ultra rzadki. Objawia się pod postacią encefalopatii ze zwapnieniem wewnątrzczaszkowym i przewlekłą leukocytozą płynu mózgowo-rdzeniowego.
Swoją codzienną pracą i odwagą udało mu się dużo osiągnąć. Bardzo chcemy mu pomóc, lecz nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego sami. Nasz synek potrzebuje także Was – SuperBohaterów, którzy pomogą mu spełnić jego największe marzenie o tym, że kiedyś będzie mógł biegać. Bardzo dziękujemy za każdy gest wsparcia!
Informacje o AGS
Zespół Aicardiego-Goutièresa, AGS (od ang. Aicardi-Goutières syndrome) – rzadki zespół wad wrodzonych, w którym najważniejszym zaburzeniami są: wcześnie pojawiająca się w rozwoju encefalopatia (zwykle skutkująca niedorozwojem umysłowym i fizycznym), zwapnienia śródczaszkowe oraz podwyższona ilość limfocytów w płynie mózgowo-rdzeniowym. Pierwsze objawy mogą pojawiać się w pierwszych dniach życia (poważniejsze objawy później, zwykle przed 3–7 miesiącem, zawsze przed 12 miesiącem) po stosunkowo krótkim okresie normalnego rozwoju. Uważa się obecnie, że zespół pseudo-TORCH i encefalopatia Kri są jedynie odmianami AGS (w pierwszym wypadku jest to odmiana kliniczna, w drugim alleliczna). Do roku 2002 opisano 80 przypadków choroby, choć było ich prawdopodobnie więcej.
- Informacja oraz podstrona Adasia w Fundacji SERCA DLA MALUSZKA
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/adam-malko#
- Zbiórka publiczna oraz podstrona Adasia w Fundacji SIE POMAGA
https://www.siepomaga.pl/adam-malko
- Strona publiczna Adasia na Facebook (Funpage)
https://www.facebook.com/people/Adam-Go/100064316581775/
- Grupa licytacyjna (bazarek) Adasia na Facebook
https://www.facebook.com/groups/632791664453982/
- Instagram (Funpage) połączony ze stroną na FB
https://www.instagram.com/adam_goes_with_ags/
Rajd został objęty Patronatem Honorowym Prezydenta Wrocławia jak również Patronatem Honorowym Pani Prezydent Kołobrzegu.
Lista uczestników rajdu
Kolarze:
- Magdalena Sulima
- Justyna Krygier
- Anna Kozłów
- Henryk Surma
- Zbigniew Piątkowski
- Mariusz Czupryniak
- Marcin Szyszka
- Przemysław Kuczera
- Janusz Rodak
- Ruslan Khaliavka
- Aleksander Samofał
Ekipa techniczno-medialna:
- Oleksandr Pyrozhenko (kierowca pojazdu serwisowego)
- Dmytro Bochanov & Jana (foto/wideo)
- Andrzej Malenda (relacja fotograficzna)
Trasa rajdu
Dzień 1, 10 czerwca (sobota):
- Wrocławski tor Kolarski 8:00
- Krępice 9:12
- Brzeg Dolny 10:00
- Wołów 10:30
- Rudna 10:50
- Ścinawa 11:30
- Wądroże 12:10
- Runda 12:30
- Grębocice 13:10
- Głogów 14:00
Dzień 2, 11 czerwca (niedziela):
- Start Głogów Rynek
- Stare Strącze 9:11
- Łupice 9:55
- Obra 10:41
- Grójec Wielki 11:36
- Lutol Suchy 12:50
- Międzyrzecz 13:36
- Deszczno 15:22
- Gorzów Wielkopolski 16:00.
Dzień 3, 12 czerwca (poniedziałek):
- Gorzów Wielkopolski rynek 8:00
- Nowogródek Pomorski 9:34
- Lipiany 10:14
- Dębina 12:00
- Zdunowo 12:42
- Szczecin 14:00
Dzień 4, 13 czerwca (wtorek):
- Szczecin rynek 8:00
- Goleniów 9:46
- Nowogard 11:00
- Płoty 12:00
- Rymań 13:15
- Gościno 14:10
- Meta Kołobrzeg molo 15:10.
Rajd wirtualny
Równolegle z naszym rajdem odbywał się będzie rajd wirtualny, w którym wziąć udział mógł każdy po wykupieniu odpowiedniego dla siebie pakietu uprawniającego do udziału. Każdy uczestnik otrzymał medal z logo naszej grupy a dochód ze sprzedaży pakietów przeznaczony został oczywiście na wsparcie dla Adasia.
Rajd wirtualny przygotowany został przy współpracy z fundacją Pomagam na medal i serwisem virtualrace.com.pl
Wszystkie informacje na temat rajdu wirtualnego znajdziecie tutaj.